痙攣がこわい。てんかんの娘との生活



これまで娘の痙攣を3回ほど見ました。
1回は熱からくる熱性痙攣。2回はてんかんと診断されることになった熱が無い無熱性痙攣。
寝ている時に痙攣したかも?ということも1回ありました。

痙攣への対処

1回目の痙攣の時は熱性痙攣と気付かず、救急車を呼びました。
本気で娘が死んでしまうと思ったんです。
こどもが熱性痙攣を起こしてパニックになった日。
それからちょうど1年後・・・
2回目の痙攣が起きました。
油断してました。1年前に痙攣について勉強したのにうろ覚えだったんです。
何すればよかったんだっけ!??
まず自分に落ち着けと何度も言い聞かせ、覚えている範囲で対処しました。

・静かに横に寝かせる
・窒息しないように顔を横に向ける
・痙攣の時間を見る(何分間だったか)
・痙攣の様子を観察する(全身か一部か、左右対称か等)

最低限、これだけはできたと思います。
観察は、動揺して覚えていない部分も多々ありましたが・・・。
2回目以降は救急車は呼んでいません。
まず、医療機関に電話で指示を仰いで、受診するか持っている痙攣止めを使って様子を見るか決めました。

救急車を呼ぶことについて

救急車を呼ぶ目安の時間というのがちょっと気になっているのですが・・・
育児書やネットを見ると
痙攣が5分以上続くようだったら
てんかんの本には
痙攣が3分以上続くようだったら
と書いてあるんですね(・・)

うちの場合はてんかんと診断されているから3分なのかな。
でも、前回は3分ちょっと痙攣が続きましたが、その頃には治まる気配があったので救急車ではなく、病院に電話で確認をすることにしました。
結局は親の判断でということでしょうか。

※頭を打ってからの痙攣や、痙攣を繰り返す時、痙攣後の様子がおかしい時などは大至急受診してください。

最初の1回目に救急車を呼んで、5分くらいで娘の様子が落ち着いたとき、申し訳ない気持ちになりました。
命にかかわるものや、後遺症がのこるものではないのに、救急車を呼んでしまった!と思ったんです。
でも、その時救急隊の方や先生は「救急車を呼んでいいんですよ。初めての痙攣は、原因が何か分からないですし、驚きますもんね」とのこと。
すごくほっとしたのを覚えています。
救急車を呼ぶって、私の中ではすごくハードルの高いことだったのですが、娘の痙攣を経験して、身近に感じるようになりました。

痙攣がこわい

娘が起こした痙攣の様子は

大きな口を開けて顔を歪めて倒れ込む。
目は上を向いて、半分白目。
歯を食いしばり、腕をピンと伸ばして、手をグーにして、ガタガタ震えだす。
時間が経つと、唇も紫になる。



もうね、我が子のこんな姿を見て冷静で居れるわけないですよね。。。
落ち着こうとは思いますが、自分で声や手が震えているのが分かる。

2度の無熱性痙攣が短期間のうちに起きた後しばらくは、またいつ起きるかとずっとヒヤヒヤしていました。
病院からお薬はいただいてましたが、100%防げるものではないので、常に娘の動きに敏感になっていました。
娘が変な顔や奇声を発したり、ぼーっとしていると痙攣の前兆では!?と、その度に胃がキリキリ。。。
寝ている時も、痙攣を起こしてないか何度も目が覚めました。

てんかんでも普通の子と同じように

脳波検査とMRI検査の結果、娘のてんかんは”特発性の部分てんかん”で、比較的治療の見込みは良好なようです。

先生からは「まだ2歳だからそんなに目を離すことはないでしょう?ちょっと気をつけてあげるくらいで、他の子と一緒のように普通に遊ばせてくださいね」と言われていました。

てんかんでも、普通の子と一緒のように接していく。
それは、この病名を聞いた時から分かっていたことだけど。
痙攣はもういい。覚悟した。でも・・・
いつ痙攣が起きるか分からないということが、怖い。
もし、滑り台を登っている階段の途中で倒れたら・・・
庭にあるレンガでできた花壇の横に立っている時に倒れたら・・・
考えたらキリがない。
どんなに注意していても、角や尖っているものや段差は沢山ある。
気休めに帽子をかぶせたりもしたけど、案の定嫌がる娘(^^;



最後の痙攣が起きてから2ヶ月近く何事も無く過ぎ、ようやく私も普通の状態に落ち着いてきた気がします。
最初の1ヶ月くらいは心配で不安で、すごくストレスの溜まった日々でした。。。

今の生活

いざという時のために、痙攣止めの座薬と、お薬手帳や、保険証、診察券などひとつのポーチにまとめて常に持ち歩くようにしています。
そして、心配な屋外(公園等)での遊びの時は他の子同様、自由に遊ばせています。
落ちても怪我しないだろうという高さの遊具は基本見守って、高さがあって、危険そうな場所は、受け止めれる位置に居るようにしています。
毎日の服薬はびっくりするくらい娘も協力的で、順調です(^^)
気をつけていることはそのくらいで、あとは本当に普通に生活しています。


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