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てんかんと診断されてから約半年(三歳の娘)


2月に無熱性の痙攣が起き、3月に特発性の部分てんかんと診断されてもうすぐ半年が経ちます。
その間に娘も3歳になりました。

この半年間、娘のちょっとした動きに「痙攣では!?」と何度もヒヤヒヤさせられましたが、今のところ特に何事もなく過ごすことができています。
てんかんの娘との半年の生活を振り返ってみました。

長い服薬治療

テグレトールというお薬を朝と晩の1日2回毎日飲んでいます。
時々、飲ませ忘れてしまい(月に1、2度)先生に注意されました。
痙攣が起きてから最低でも2年間は服薬を続けなくてはいけなくて、もし痙攣が起きればまたそこから2年になってしまうわけですね。。。
そして、その2年後から様子を見つつ徐々に薬を減らしていくという治療になります。
だから、とっても時間がかかるんですね。

薬の飲み忘れ対策

毎日忘れずにとは気をつけるのですが、外泊した日など、いつもと違う状況になるとつい忘れがちになってしまいます。
なので、チェック表を付けるようになりました。これを付け始めて飲み忘れは今のところ0です!


すぐ目につく台所の壁にでかでかと貼り付けております。

定期的な受診

最初の頃は脳波検査、検査結果、MRI検査、検査結果、血液検査~など1週間〜2週間に1度受診していましたが、徐々に間隔が伸びていき今では月に1度くらいの受診になりました。
だいぶん通院が楽になったと思います。
もうしばらくしたらまた血液検査、脳波検査があるようです。

これからも

半年という期間、娘に何も発作が起きず本当に何よりです。
ただ、その分油断している自分もいます。
元気な娘を見ているとてんかんで治療通院中ということを忘れてしまいそうになります。
ずっと緊張状態のストレス生活よりはマシだけど、最低限服薬は絶対に忘れないように気をつけないといけません。
あの痙攣を起こした時のショックはもう味わいたくありません。。。



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痙攣がこわい。てんかんの娘との生活



これまで娘の痙攣を3回ほど見ました。
1回は熱からくる熱性痙攣。2回はてんかんと診断されることになった熱が無い無熱性痙攣。
寝ている時に痙攣したかも?ということも1回ありました。

痙攣への対処

1回目の痙攣の時は熱性痙攣と気付かず、救急車を呼びました。
本気で娘が死んでしまうと思ったんです。
こどもが熱性痙攣を起こしてパニックになった日。
それからちょうど1年後・・・
2回目の痙攣が起きました。
油断してました。1年前に痙攣について勉強したのにうろ覚えだったんです。
何すればよかったんだっけ!??
まず自分に落ち着けと何度も言い聞かせ、覚えている範囲で対処しました。

・静かに横に寝かせる
・窒息しないように顔を横に向ける
・痙攣の時間を見る(何分間だったか)
・痙攣の様子を観察する(全身か一部か、左右対称か等)

最低限、これだけはできたと思います。
観察は、動揺して覚えていない部分も多々ありましたが・・・。
2回目以降は救急車は呼んでいません。
まず、医療機関に電話で指示を仰いで、受診するか持っている痙攣止めを使って様子を見るか決めました。

救急車を呼ぶことについて

救急車を呼ぶ目安の時間というのがちょっと気になっているのですが・・・
育児書やネットを見ると
痙攣が5分以上続くようだったら
てんかんの本には
痙攣が3分以上続くようだったら
と書いてあるんですね(・・)

うちの場合はてんかんと診断されているから3分なのかな。
でも、前回は3分ちょっと痙攣が続きましたが、その頃には治まる気配があったので救急車ではなく、病院に電話で確認をすることにしました。
結局は親の判断でということでしょうか。

※頭を打ってからの痙攣や、痙攣を繰り返す時、痙攣後の様子がおかしい時などは大至急受診してください。

最初の1回目に救急車を呼んで、5分くらいで娘の様子が落ち着いたとき、申し訳ない気持ちになりました。
命にかかわるものや、後遺症がのこるものではないのに、救急車を呼んでしまった!と思ったんです。
でも、その時救急隊の方や先生は「救急車を呼んでいいんですよ。初めての痙攣は、原因が何か分からないですし、驚きますもんね」とのこと。
すごくほっとしたのを覚えています。
救急車を呼ぶって、私の中ではすごくハードルの高いことだったのですが、娘の痙攣を経験して、身近に感じるようになりました。

痙攣がこわい

娘が起こした痙攣の様子は

大きな口を開けて顔を歪めて倒れ込む。
目は上を向いて、半分白目。
歯を食いしばり、腕をピンと伸ばして、手をグーにして、ガタガタ震えだす。
時間が経つと、唇も紫になる。



もうね、我が子のこんな姿を見て冷静で居れるわけないですよね。。。
落ち着こうとは思いますが、自分で声や手が震えているのが分かる。

2度の無熱性痙攣が短期間のうちに起きた後しばらくは、またいつ起きるかとずっとヒヤヒヤしていました。
病院からお薬はいただいてましたが、100%防げるものではないので、常に娘の動きに敏感になっていました。
娘が変な顔や奇声を発したり、ぼーっとしていると痙攣の前兆では!?と、その度に胃がキリキリ。。。
寝ている時も、痙攣を起こしてないか何度も目が覚めました。

てんかんでも普通の子と同じように

脳波検査とMRI検査の結果、娘のてんかんは”特発性の部分てんかん”で、比較的治療の見込みは良好なようです。

先生からは「まだ2歳だからそんなに目を離すことはないでしょう?ちょっと気をつけてあげるくらいで、他の子と一緒のように普通に遊ばせてくださいね」と言われていました。

てんかんでも、普通の子と一緒のように接していく。
それは、この病名を聞いた時から分かっていたことだけど。
痙攣はもういい。覚悟した。でも・・・
いつ痙攣が起きるか分からないということが、怖い。
もし、滑り台を登っている階段の途中で倒れたら・・・
庭にあるレンガでできた花壇の横に立っている時に倒れたら・・・
考えたらキリがない。
どんなに注意していても、角や尖っているものや段差は沢山ある。
気休めに帽子をかぶせたりもしたけど、案の定嫌がる娘(^^;



最後の痙攣が起きてから2ヶ月近く何事も無く過ぎ、ようやく私も普通の状態に落ち着いてきた気がします。
最初の1ヶ月くらいは心配で不安で、すごくストレスの溜まった日々でした。。。

今の生活

いざという時のために、痙攣止めの座薬と、お薬手帳や、保険証、診察券などひとつのポーチにまとめて常に持ち歩くようにしています。
そして、心配な屋外(公園等)での遊びの時は他の子同様、自由に遊ばせています。
落ちても怪我しないだろうという高さの遊具は基本見守って、高さがあって、危険そうな場所は、受け止めれる位置に居るようにしています。
毎日の服薬はびっくりするくらい娘も協力的で、順調です(^^)
気をつけていることはそのくらいで、あとは本当に普通に生活しています。


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MRI検査2回目で成功しました(2歳の娘)

前回の失敗から2週間後、再度MRI検査を受けることになりました。
早く娘のてんかんが特発性なのか症候性か知りたいのでこの2週間やきもきしていました。
でもそれ以上に不安なのが・・・また失敗したら・・・(^^;;
前回の病院での約4時間。。。寝てくれなかったというより、MRIが撮れなかったということが、本当に参りました。
大変でも疲れてもいいから、最終的に無事にMRIが撮れますように!

全力で遊んで疲れさせる

今回は前回の経験を踏まえ、娘をしっかり疲れさせて寝不足にさせました。
前回はお昼寝させないように気をつけただけでしたが、今回は午前中に全力で遊んであげました。

脳波検査の時は、午前中に泥遊びをさせたからか割とすんなり寝てくれたので、また外で遊ばせれたら良かったのですが・・・残念ながら天気は雨。
まあ仕方ない、屋内遊びで子どもの要求に全力で応えて遊びました。
家事はおばあちゃんに丸投げ(実家が近いって本当にありがたい(^^;)
おばあちゃんの協力もあって、お昼頃には目がとろんとしてきた娘。

悪夢再び?



まずは小児科でおなじみのトリクロリールシロップを泣きながら飲む娘。
そして、前回と同じ暗めの個室に案内されることに。
前回はここで興奮気味になって歌って踊りだした娘。
そして今回・・・
「おばけなんてなぁいさ~おばけなんてうっそさ~」
と歌って踊りだす・・・悪夢再び(T T)
今回もハイテンション。。。
前回の何時間も娘を抱っこし続けて最終的に撮れずに帰ったのがトラウマになってる。
それでも、今日は絶対寝かせる!

根気よく寝かしつける

前回は寝かしつけようと、抱っこしたままうろうろ歩き回ったのですが、場所が変わるという刺激で娘の目が覚めてしまった気がするので、今回は最初の部屋から動きませんでした。
部屋は電気を消して真っ暗。
外から声や物音は聞こえるけど、抱っこしてゆらゆらし続けました。

すると10分くらいでうとうとしてきた娘。
前回は1回寝てから目を覚まして、もうそれから寝てくれなかったので、この最初の1回が大事だと思い、うとうと寝だしてからも淡々とゆらゆらし続けました。
それから10分くらいしたら、手がだらんとして熟睡モードに入った娘。
そこで、ソファにそーっと寝かせる。
あとは刺激しないように黙って触れないようにじっとしておきました。

それから10分くらい経った頃放射線技師(多分)の方が来ました。
いや、すごい勢いでドアをバタン!と開けて来られたので、起きちゃうよ!と焦ったのですが、寝入っているのを確認するために、あえてコソコソしないのかもしれない。
全然起きる気配のない娘を確認して、「次行きましょうね」と。
なんだか、今回はうまくいきそうな予感がしてきた!

注意点

洋服のチェックがありました。
娘は、金属が付いていないか。
服も、キラキラした柄が入っているものは念のために脱ぐことになりました。
あと、素材がレーヨンのものも脱いどきましょうかとのこと。
最終的には綿の肌着とおしめだけで、上から羽織る専用の服を貸してもらいました。
直前まで同行する私の服装としては、携帯や財布、カードなど磁気を発する物は無いか確認されました。
チャックや下着のホックなどの金具は問題ないみたいです。

無事終了

MRIの台に乗せてもだらんと寝入っている娘を見て、ちょっとほっとしました。
そのあと、娘だけ残して私は廊下で待つことに。
30分くらいでしょうか。
いつ娘が起きるかとハラハラしながら待ちましたが、MRIが終わって出てきた娘は、看護師さんに抱っこされてもだらんと寝たままでした。
おわった・・・今日は成功したんだ(T T)

なんか、もう・・・すっきり!!!

いや、まだ結果も何も出てないけど、MRIを受けることになって、1回目の失敗を挟んだら1ヶ月近く待ったので・・・やっと!って感じでした。
その後、娘は2時間くらいぐっすり寝て、合計3時間くらい寝てたと思います。娘グッジョブ!

今回MRIが成功した(娘が寝てくれた)ポイント

・寝不足にするためにお昼寝させない
・疲れさせるために全力で遊ぶ
・寝かしつける時はうろうろしない、一カ所に留まる(場合によっては場所を変えた方が良いこともあるけど、移動は少ない方がいいかもしれない)
・母親が動じない、不安を見せない(失敗した時は、初めてのことに私までそわそわしてました)
・根気よく寝かしつける

失敗した時と成功した時の1番の違いは、母親の私の行動かもしれません。
寝ないから、場所変えてみようとか、違う方法で寝かせてみようとか色々試した結果、娘の目はぱっちりと覚めてしまいました(^^;
成功した日は、手続き手順や、場所も把握していたので、最小限の行動で、あまり動き回ること無く、動揺することもなく寝かしつけることができました。
緊張の度合いも違ったので、娘もリラックスして眠れたのかもしれません。
母親がどっしり構えておくことが大事なのかもしれませんね(^^)


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育児、家事、仕事の両立の難しさを実感中…(ただの近況)


お疲れ様です。

先月、夫婦ともに転職をしまして、現在私はフルタイムのパートで働いています。
娘はもうすぐ2歳です。

仕事を始めて間もないということありますが、正直倒れそうです。
慣れない仕事に気疲れしていることもありますが・・・

朝は、掃除に洗濯といつもの家事。
子供はパパが保育園に送ってくれます。
家を出るのは、10時すぎ頃(早い時は9時~)

18時に仕事が終わり、子供を迎えに行き、家に着くのは18時半も過ぎた頃。
そこから子供をお風呂に入れ、夕ご飯を作り、食べさせ、子供の寝かしつけ・・・
その間、娘の愚図りにも対応しなければなりません。
そして、21時頃に一緒に寝落ちしてしまいます。

22時頃にパパが帰宅して、目が覚める。そんな日々がもうすぐ1ヶ月。
軟弱者・・・なのかもしれませんが、もういっぱいいっぱいです。。。

仕事のプレッシャーもあり、昼休みもあまりゆっくり出来ない状態です。
それでも、まだまだ2人して仕事も安定していないので、生活費もギリギリ。(というか赤字)
休みたくても、休めない・・・(;;)

仕事と家事がうまくいってないのに加え、忙しさのせいでまだ2歳の娘との時間があまり取れていない。それも辛いです。
(産後うつの時は、子供と離れたくて仕方なかったのに、今は少しでも長く居たいと思うんです)

平日は、朝も夜も2、3時間ずつしか一緒に居れません。その間も家事があるわけで、丸々相手をしてあげれるわけじゃない。子供に寂しい思いをさせています。

という愚痴になってしまいましたが・・・(^^;

本当に、育児家事仕事をバランス良くって難しいです。
この状況になって実感。

世のママたちはすごい!

もう少し、子供が大きくなるまで一緒に居れるような、余裕がある世の中になればいいな〜とポツリ・・・

ただ今は一緒に居る時間を大切にするしかありません。週に2日の休みの日は思いっきり遊んであげることにしています。


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小さい子供が居ると、就職先が限られる…(ただの近況)



みなさま、日々の家事に育児にお仕事にとお疲れ様です。
近況報告です。

以前書いた記事(枯れかけたバラに見る自分の人生(ただの近況))の続きなのですが・・・

無事、就職決まりました!(パートです)

3社受け、1社は選考途中に辞退、1社は良い返事をいただきましたが、辞退し・・・
今の会社のパートへ落ち着きました。

今回、初めて応募辞退というものをしたのですが・・・
辞退した理由として、やっぱり”子供”です。

面接の際、必ずといっていいほど確認されること
「お子さんが風邪を引いたりした時に、見てくれる人は居ますか?」

「いません・・・」(^^;

ここで厳しい顔をされると、例え採用をいただいても、肩身の狭い思いをしそうで、躊躇ってしまいます。
それでもいいよと快く言ってくださったので、今の会社へお世話になることにしました。
仕事は簡単ではありませんが、小さい子供が居る中、融通が利くところはとても助かります。

子供はもうすぐ2歳。

保育園に行きだして、2ヶ月間は毎日のように風邪を引いていました。
そして、3ヶ月目にしてようやく、落ち着いてきた気がします(^^;

夫婦ともに仕事場が変わり、勤務時間も変わり、生活リズムも変わり・・・
子供には寂しい思いをさせています。

今までよりも、迎えの時間が2時間遅くなりました。
迎えにいった時に、泣いている娘を見た時は涙が出ました。

でも、今は頑張るしかない。
比べるものじゃないけど・・・もっともっと大変な人も居る。

職場が変わり、共働きで出てきた課題は

夫婦での仕事の分担
子供との時間
夫婦の時間

他にもあるけど、私も夫も疲れて、ギスギスした雰囲気になったりしました。
疲れると、お互いを思いやる余裕も無くなってしまいますね。
仕事、お金、こんなことで喧嘩したくないって思うけど、現実が厳しい・・・
早く落ち着きますように!

そして、子供とはお休みの日は全力で遊んであげよう!



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